Charlotte – Als der Tornadokeks kam

Ich möchte euch nochmal mein Interview mit meiner lieben Anja ans Herz legen .

Anja und ich lernten uns in der Facebook-Zwillingsgruppe kennen und von Anfang an hegte ich große Sympathie und vor allem Respekt für sie .

Denn Anja ist nicht „nur “ Zwillingsmutter wie ich , sie hat ein ganz besonderes Doppel bekommen :
Johanna ist gesund , Charlotte hat das Down-Syndrom.
Wie die Familie damit umgeht,erzählt Anja uns heute .

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                 ©Anja Weiß

Wann hast du erfahren,dass „etwas nicht stimmt“ mit einem Zwilling ? :

Bei einer Routineuntersuchung in der 13. Ssw. Zwilling 1 (Johanna) war regelrecht entwickelt, die Kindsbewegungen auch im Normbereich. Bei Zwilling 2 (Charlotte) wurde die Frauenärztin ganz still und hat sehr lange geschallt. Beim anschließenden Gespräch sprach sie von ein paar Auffälligkeiten. Verdickte Nackenfalte, die Kindsbewegungen seien zu wenig und die Kopfform sei verändert. Und kleiner wäre das Kind auch. Ich bekam einen Überweisungsschein für die Pränataldiagnostik mit und ein Bild von Zwilling 1. Von Zwilling 2 leider nicht. Das fand ich schon sehr merkwürdig. 2 Wochen später bei der Pränataldiagnostik traf uns der Schlag. Zwilling 2 hat einen Hydrops fetalis (Wassereinlagerungen am ganzen Körper), LKG-Spalte, einen echoarmen Darm und Nierenfehlbildungen.Es wurde der dringende Verdacht auf Trisomie 13 oder 18 geäußert.  Auf unsere Gefühle in dem Moment gehe ich später ein. Wir wurden 2 Tage später zur Fruchtwasserpunktion einbestellt. (Man ließ uns keine Bedenkzeit). Bei Zwilling 1 sollte das auch mit gemacht werden: „Da wissen Sie wenigstens, dass sie nicht 2 behinderte Kinder bekommen“. 2 Wochen rief die Praxis an: „Bei Zwilling 1 ist alles in Ordnung, es wird ein Mädchen! Zwilling 2 hat Trisomie 21.“ Als ich die Diagnose gesagt bekam, vergaß ich gleich zu fragen, was denn das Geschlecht wäre. Also rief ich nochmal dort an: „Auch ein Mädchen“. Ein paar Tage später waren wir wieder in der Praxis bestellt. Dort erklärte uns der Arzt, dass das Kind aufgrund der Organschäden keine Überlebenschancen hätte. Uns wurde die Spätabtreibung in der 32. Ssw empfohlen. Wir waren dann noch bei der Humangenetik und erfuhren einiges über das Down-Syndrom. Bei meinem Termin bei der Frauenärztin sagte diese zu mir:“ Dann können Sie nur hoffen, dass die Natur das regelt und sie von alleine im Bauch verstirbt“. 2 Wochen später fuhren wir nach Leipzig, wo der Spätabbruch geplant werden sollte und dann auch durchgeführt. Da war ich in der 18. Ssw. Bei der Untersuchung stellten wir uns auf das Schlimmste ein. Als der Arzt fertig war, sagte er: “ Wenn ich nicht wüsste, dass das Kind T21 hat, hätte ich sie für normal entwickelt eingestuft. Sie hat sogar ein Nasenbein und organisch ist sie vollkommen gesund.“ Ab diesem Moment war für uns klar: Charlotte darf leben!

Wie war das für Euch als Familie?:

Es war sehr schlimm, diese Zeit. Wir hatten uns so lange ein Kind gewünscht und dafür einen steinigen Weg auf uns genommen. Als wir erfuhren, dass es Zwillinge werden, konnten wir unser Glück kaum fassen. Aber als dann eben diese Untersuchungen anfingen und es hieß, man müsste sich von einem Kind verabschieden, sind wir durch die Hölle gegangen. Die Familie stand zum Glück immer hinter uns, egal, welchen Weg wir gewählt hätten. Mein Mann überließ die Entscheidung fast vollständig mir. Er sagte: „Es ist dein Körper, deine Seele. Ich rate dir zu nichts, geh nach deinem Gefühl. Ich werde so oder so hinter dir stehen.“ Irgendwann, kurz vor dem Termin in Leipzig hatte er einen Traum. Er träumte, dass er unser schwerbehindertes Kind an sich genommen hat und es alleine großziehen lassen wollte. Soviel zu der Einstellung von meinem Mann. Er hatte einfach Angst davor,mir zu sagen, dass er das Kind bekommen möchte, wie schwer es auch beeinträchtigt wäre. Er hatte Angst, dass ich ihm das später mal zum Vorwurf machen würde, so in der Art: “ Hättest du mir nicht zu dem Kind geraten, wäre mein Leben jetzt einfacher“. Seine Liebe und Stärkung in dieser Zeit haben mir einfach unglaublich viel Kraft gegeben.

Und speziell für dich als Mama ?:

Für mich war das eine ganz schwere Zeit. Als mir die ganzen Diagnosen in der Frühschwangerschaft gesagt wurden, bin ich in ein Loch gefallen. Weil das ja das Todesurteil von meinem Kind bedeutete. Ich wusste nicht, wie ich es schaffen sollte, Zwillinge zu haben und eins davon schwerbehindert. Oder wie ich mit Charlotte ihrem Tod umgehen sollte. Die Zeit, bis wir die Diagnose: „Nur Down-Syndrom“ bekamen, war die schlimmste Zeit meines Lebens. Ich informierte mich über Beerdigung, kaufte sogar einen ganz kleinen Strampler, den sie beim Abschied tragen sollte. Meine Mama kaufte zwei kleine Clownspüppchen, Charlotte ihre Puppe sollte mit in ihren Sarg gelegt werden. Als der Anruf kam, dass sie Trisomie 21 hätte, weinte und lachte ich. Da stand ja noch nicht fest, dass sie organisch gesund war. Ich habe mich im Internet über Kinder mit DS informiert. Alles, was ich zu dieser Zeit dachte, war: „Wie wird sie aussehen? Genauso wie „diese“ Kinder?“ Das war zu der Zeit meine größte Angst. Das sie eben „behindert“ aussieht, wie begegnet die Gesellschaft ihr? Wie gehe ich mit negativen Kommentaren um? Schaffe ich das? Schaffe ich es,anderen gegenüber zu vertreten, ein Kind mit DS ausgetragen zu haben? Mit den medizinischen Besonderheiten setzte ich mich überhaupt nicht auseinander. Wir hatten später zwar Kontakt zu einer DS-Gruppe aufgenommen, aber ich fand dennoch keinen richtigen Bezug zu dieser Besonderheit. Im Nachhinein hätte ich davon in der Ss gar nichts wissen wollen. Denn durch diese Zeit der Verlustangst verlor ich leider ein Stück Bindung zu meinem Kind. Hätten die Ärzte sensibler reagiert, Mut gemacht und ordentlich aufgeklärt, Kontakte vermittelt, wäre das alles für mich nicht so traumatisch gewesen. Ich habe sehr lange gebraucht, um meine Wut und Trauer von dieser Zeit zu verarbeiten. Auch wenn ich mich jetzt gerade eben hiermit auseinandersetze, laufen mir die Tränen. Ich kann aber sagen, dass ich die verlorengegangene Bindung gegenüber Charlotte wieder mit Liebe zurück bekommen habe. Um nichts in der Welt möchte ich sie eintauschen, auch nicht gegen ein „Regelkind“. Sie ist eben so, wie sie ist, und das ist wunderbar.

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©Anja Weiß

                       ©Anja Weiß

In welcher Woche hast du entbunden?

Ich habe die beiden in der 38. Ssw enbunden, per Kaiserschnitt. Die Ärzte hätten mich noch länger gequält, aber Charlotte wurde nicht mehr gut versorgt. Sie wog 2100 g und war 41 cm.Johanna wog 2500g und war 45 cm groß.

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                    ©Anja Weiß

Welche Beeinträchtigungen hat bzw. erwarten Charlotte ?:

Den Kleinwuchs erwähnte ich ja schon. Da wird im Sommer diesen Jahres nochmal geschaut, ob da hormonell gegengesteuert werden kann. Sie hat ständig Schnupfen und die daraus resultierenden Probleme mit den Ohren. Eine HNO-OP hat sie schon hinter sich. Sie lernt alles etwas später. Sie hat einen kleinen Herzfehler, der im April wieder kontrolliert wird. Was sie an Beeinträchtigungen erwartet? Das bringt die Zukunft. Darüber mache ich mir jetzt noch keine Gedanken.

Wird sie später allein leben können ?:

Das hoffe ich! Ich stelle mir da eine Wohngruppe vor. Zusammen mit anderen Jugendlichen/Erwachsenen, mit oder ohne Beeinträchtigungen. Zumindest soll sie ein eigenständiges Leben führen können/dürfen, soweit dies möglich ist.

Was zeichnet sie besonders aus ?:

Sie ist mein Tornadokeks. Klein, aber zieht eine Schneise der Verwüstung in der Wohnung hinter sich her. DS-Kinder werden ja oft als Sonnenscheinkinder bezeichnet. Das kann ich bestätigen, wobei auch manchmal ein kräftiges Gewitter wüten kann. Sie ist sehr offen gegenüber anderen Menschen (nach eingehender Prüfung), sie zieht jeden in ihren Bann. Egal, wo ich mit ihr hingehe, es vergeht kein Tag, wo sie nicht mindestens einen Menschen zum Lachen gebracht hat. In der Kita ist sie sehr beliebt bei den größeren Mädchen. Sie ist eben klein wie eine Puppe, macht aber jeden Spaß mit. Ich staune immer, wer sie alles kennt. Man kann es schlecht mit Worten beschreiben, was Charlotte ausmacht. Man müsste mindestens einen Tag mit ihr verbringen, um es zu verstehen.

Kommen Beide in dieselbe Kita/Schule ?:
In die gleiche KiTa gehen sie. In verschiedenen Gruppen, da Charlotte in ihrer Gruppe eine andere Förderung erhält. Und auch, weil ich möchte, dass die beiden eigenständig sind. Mir war es wichtig, dass Johannas Verantwortungsgefühl in der Kita nicht so präsent sein muss. Thema Schule: Warten wir mal ab, was sich zum Thema Inklusion bis dahin noch tut. Es wäre natürlich schön, wenn sie die gleiche Schule besuchen könnten, in verschiedenen Klassen.

Würdest du im Nachhinein etwas anders entscheiden ?:

Nein! Keine Sekunde!

Was rätst du anderen Downie-Eltern ?:

Denen, die es schon sind: Da tauscht man sich aus. Man bekommt oft Ratschläge wie z.B. Welche Schuhe halten an den Füßen? (Durch die Muskelhypotonie „Schlackern“ die Gelenke etwas, da hält kaum ein Schuh. Außerdem haben unsere Kinder die Mission, sich sämtlichen Kleidungsstücken in jeder Situation zu entledigen). Oder Erziehungsfragen werden oft ausgetauscht. Oder wann die Kinder was können (Vergleichen ist da nicht Hauptthema, sondern dient der Orientierung). Häufig werden auch Ess/Schluck/Trinkprobleme disskutiert. Was würde ich einer werdenden Mutter mit einem DS-Kind raten? Eher wenig, außer, keine Angst zu haben. Man wächst mit seinem Kind und lernt, gewisse Dinge zu verstehen und vieles lockerer zu sehen. Durch Charlotte, durch die Zwillinge, durch viele schwierige Zeiten in meinem Leben bin ich wesentlich ruhiger, entspannter, toleranter geworden. Wird mir oft bestätigt. Ja, Toleranz und Geduld, dass habe ich gelernt. Und das war, ist es wert, gepaart mit Liebe, sich für ein Kind mit DS zu entscheiden!

Welche Ängste hattest und hast du?:

Vor dem Down-Syndrom hatte ich keine Angst, obwohl ich in meinem Leben noch nie Berührungspunkte damit hatte. Ich hatte eher Angst vor der Reaktion der Gesellschaft, die bis jetzt zum Glück unbegründet war. Angst vor der Zukunft habe ich nicht, dennoch macht man sich natürlich Gedanken. Wird sie gut sprechen können? Das ist eigentlich meine Hauptsorge. Welche Schule kann/wird sie besuchen? Wird sie eigenständig leben können? Was ist, wenn wir irgendwann nicht mehr da sind? Wie wird sich das Zwillingsverhältnis entwickeln? Ich weiß, dass es nicht so einfach wird, aber das kann ich bei Johanna ja auch nicht vorhersehen. Sie wird gefördert und gefordert, mal schauen, wie weit sie im Leben kommt. Aber so weit mag ich noch keine Prognosen stellen, wir leben und lieben einfach jeden Tag und freuen uns über jeden Fortschritt, auch wenn es länger dauern mag.

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                    ©Anja Weiß

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4 Gedanken zu “Charlotte – Als der Tornadokeks kam

  1. Vielen Dank, Jessi!
    Das Interview ist ja nun fast schon ein halbes Jahr alt. Und es ist enorm viel passiert in der Zeit. Sie fängt jetzt langsam an, zu laufen. Hat ein großes Sprachverständnis und gibt einzelne Wörter sicher wieder. Und durch Sarah inspiriert, habe ich demnächst die Möglichkeit, ein weiteres Interview für einer Masterarbeit einer Studentin zu führen. Auch wenn das relativ anonym bleibt, ist es doch ein kleiner Schritt in die Richtung, dass vielleicht die eine oder andere Mutter sich nicht gegen ein so bezauberndes Kind entscheidet!

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    • Oh Anja,

      Vielen lieben Dank für deine Antwort, damit hatte ich gar nicht gerechnet. Es freut mich sehr für euch, dass sich Charlotte so wunderbar entwickelt und dass ihr als Familie dem Leben so positiv begegnet!

      Lieben Gruß
      Jessi

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